Eindelijk een naam voor al dat gezeik
Over coeliakie, borrels met frikandellen en waarom ik inmiddels wekelijks in de Lidl sta.
Voordat ik dit schrijf: ik ben niet het type dat zeurt. Echt niet. Maar soms moet je gewoon even, en dit is zo'n moment. Want als je kind maanden lang ziek is en niemand weet waarom — dan vreet dat aan je.
Het begon met buikpijn. Niet die "ik-wil-niet-naar-school"-buikpijn, maar écht. Bleek gezichtje, moe na een boterham, wekenlang. We gingen naar de huisarts. Daarna naar een andere huisarts. Daarna naar een kinderarts. Bloed prikken, stofjes meten, wachten, wachten, wachten. En intussen maar denken: ligt het aan mij? Eet ze niet genoeg? Te veel? Is het stress? Is het gewoon zo?
Het is niet gewoon zo.
Na jaren huisartsenpost foute diagnoses en onderzoeken kregen we het antwoord: coeliakie. De medische term voor een auto-immuunziekte waarbij gluten — die eiwitten in tarwe, rogge en gerst — de dunne darm letterlijk aanvallen. Niet een beetje gevoelig. Niet "liever geen brood". Echt schade. Aan de darmvlokken, aan de opname van voedingsstoffen, aan het lichaam. En de enige behandeling? Levenslang, strikt, glutenvrij.
En eerlijk? Het moment van de diagnose was ook een moment van opluchting. Ik huilde, mijn dochter keek me aan alsof ik gek was, maar ik was gewoon zo blij dat het een naam had. Dat ik niet overdreef. Dat het echt was.
Maar toen begon het echte werk.
Want alles kon eerst gewoon. Een verjaardag: taart.
Sinterklaas: pepernoten.
Een etentje bij vrienden: pasta met saus. Nu? Nu staat mijn dochter bij iedere borrel te kijken of er iets is wat ze kan eten, en wat er dan overblijft is negen van de tien keer: een frikandel. Niet eens altijd. Want soms zit er ook tarwemeel in de coating. Of is die frikandel gebakken in hetzelfde vet als de frietjes — en dat is precies waar het in een restaurant ook het vaakst fout gaat.
Ik probeer er luchtig over te doen. Echt. Maar het is gewoon klote als je kind de enige is die niet mee kan eten. Als je altijd moet bellen voor een feestje. Als je altijd die ouder bent die vroeg vraagt: "is er ook iets voor haar?"
En dan de restaurants. God, de restaurants.
"Ja hoor, wij koken glutenvrij." Trots. Overtuigend. En dan toch: 's avonds buikpijn. Ik weet dat het zeiken lijkt. Ik weet dat het moeilijk is in een drukke keuken. Maar wat mensen niet begrijpen is dat kruisbesmetting écht niet kan. Hetzelfde snijplankje, hetzelfde water als de pasta, dezelfde tang waarmee net het brood werd omgedraaid — het is genoeg. En het gaat niet om een onprettig gevoel van een uurtje. Het gaat om schade aan de darm. Echte, meetbare, cumulatieve schade. Soms moet ik vijf vragen stellen, om zelf echt gerust te zijn op een goede afloop. Een groot deel is ook vertrouwen op iemands kunde en blauwe ogen.
Ik snap dat het ingewikkeld is. Maar "wij doen ons best" is niet genoeg als de consequenties zo groot zijn.
Dus dan de lichtpuntjes, want die zijn er ook — echt.
De Lidl. Ja, de Lidl. Ik had het niet verwacht, maar hun glutenvrij assortiment is serieus goed op orde. Goed brood, pasta die niet uit elkaar valt, koeken die gewoon lekker zijn. Geen waterig dieetproduct-gevoel, maar gewoon: eten. Betaalbaar ook. Want glutenvrij is normaal gesproken twee keer zo duur en de helft zo lekker, maar in de Lidl houd ik aardig stand.
En gelukkig zijn er steeds meer restaurants die het serieus nemen. Die aparte bereidingsruimtes hebben. Die de kaart uitbreiden met opties die écht veilig zijn, niet alleen in theorie. Die er trots op zijn. Die er werk van maken. Die restaurants staan bij ons in de agenda met een hartje erachter en we komen terug, altijd.
We zijn er nu een tijdje mee onderweg. Het went, al went het nooit helemaal. Je leert de etiketten lezen, je leert de goede merken kennen, je leert welke horeca je kunt vertrouwen. Maar het vraagt aandacht, elke dag opnieuw.
En dit is dus mijn zeik moment. Maar ook mijn dankjewel-moment. Aan de diëtiste die ons op weg hielp. Aan de Lidl die het begrijpt. Aan de paar restaurants die het écht serieus nemen. En aan iedereen die even nadenkt als ze horen: "zij kan dat niet eten." Je hebt gewoon levenslang hiermee te dealen, en dat is voor onze jonge meid soms moeilijk te verkroppen.
Wil je praten met een ervaringsdeskundige, of je eigen verhaal kwijt? Laat het me weten!